Anch'io come Angelina

Marina Lanza 23 maggio 2013

Una vita sotto controllo, un esame e, finalmente una diagnosi, un nome: mutazione del gene BRCA2. E l'urgenza di una scelta. Silvia Mari, 34 anni, racconta la sua storia e il motivo di una decisione estrema. Un intervento che fa discutere molto da quando è associato al nome di Angelina Jolie

Angelina Jolie. In seguito all'esito di un esame genetico, che l'ha dichiarata ad altissimo rischio di contrarre un tumore, si è sottoposta qualche settimana fa a un intervento preventivo di rimozione totale del seno. (Foto Getty Images) 
Angelina Jolie. In seguito all'esito di un
esame genetico, che l'ha dichiarata ad altissimo rischio di
contrarre un tumore, si è sottoposta qualche settimana fa a un
intervento preventivo di rimozione totale del seno. (Foto Getty
Images)

Voce ferma, modulata, lessico preciso. Al telefono c'è Silvia Mari, 34 anni, l'ufficio stampa nell'Associazione Onlus IncontraDonna della prof.ssa Adriana Bonifacino, dell'Unità Diagnostica e Terapia Senologica dell'Ospedale Sant'Andrea di Roma.

Sono in contatto con Silvia da circa un anno e, quando capita, si parla di Frecce Rosa, cartelle stampa, divulgazioni per la salute della donna. Ma questa volta è diverso, questa volta Silvia mi racconta di sé. Mi porta l'esperienza di una scelta risolutiva, che le ha cambiato la vita: 6 anni fa ha deciso per un intervento di mastectomia totale bilaterale preventiva (asportazione totale del seno), in seguito a un esame genetico che le ha confermato un'alta predisposizione al tumore. Sì, lo stesso intervento a cui si è sottoposta poche settimane fa Angelina Jolie e che sta dividendo, tra accese polemiche, l'opinione pubblica. Come molte di noi, anch'io mi sono chiesta se mai mi mutilerei da sana per non ammalarmi o, comunque, per non sottopormi a continui controlli. Ma poi, sarebbe vita, vivere costantemente nella paura? Lei, la sua scelta, l'ha dovuta fare e, consapevole dell'importanza del suo gesto, ci ha pure scritto un libro. Tutto è iniziato da un esame genetico.

Per quale motivo hai deciso di fare questo test? «Avevo perso per colpa del cancro al seno mia madre di soli 36 anni, mia zia di 50, un'altra zia dopo 15 anni di durissima battaglia contro il cancro ovarico e prima ancora mia nonna, morta a 50 anni, prima ancora che io venissi al mondo. Ed ero già sotto controllo medico, come una sorvegliata speciale, da diversi anni».

Si parla di sei anni fa, quando ancora non era un esame noto. Dove lo hai fatto e cosa comportava? «Sono riuscita a fare il test al Centro Studi Militare dell'Esercito Italiano, dopo un periodo di counseling e di preparazione. È stato fatto un prelievo di sangue alle mie zie colpite dalla malattia e poi a me, per poter avere un campione sufficiente per studiare interamente i cromosomi 13 (cui è associata la mutazione BRCA2) e il 17 (cui è legata la BRCA1). Le anomalie in questi punti determinano una possibilità fino all'85% oltre la media di sviluppare un tumore al seno e, anche se in misura minore, all'ovaio. Quando scoprii di essere portatrice della mutazione genetica BRCA2 ero, sì, spaventata, ma anche sollevata all'idea che fosse assegnata un'identità scientifica a quanto era accaduto nella famiglia di mia madre».

Un'identità e, si spera, anche delle soluzioni. «Infatti, alla consegna del referto mi vennero presentate tutte le opzioni disponibili: la sorveglianza speciale che già vivevo da anni, la farmaco prevenzione (ma solo sulla carta, perché ancora in fase di studio) e infine la chirurgia preventiva, su cui mi ero già documentata, soprattutto grazie alla stampa estera».

È un intervento che possono fare tutti gli istituti di oncologia? «No, occorre una struttura adatta e un'equipe specializzata. È un iter molto delicato. Ho voluto sentire diversi pareri, oltre che consultare e conoscere diversi specialisti, prima di decidere per il Sant'Andrea di Roma, dove il prof. Vincenzo Ziparo mi ha affidato all'equipe multidisciplinare che si avvale della senologa, la prof.ssa Adriana Bonifacino, dei chirurghi senologi, prof. Claudio Amanti e Augusto Lombardi, del chirurgo plastico, prof. Fabio Santanelli e della psiconcologa, la d.ssa Anna Costantini».

In cosa consiste quest'operazione? «È molto diversa da quello che può essere un intervento di plastica. Viene asportato tutto l'apparato ghiandolare e, sempre in seduta, ricostruito il seno con metodi diversi: con protesi o con tessuti prelevati dalla paziente. La scelta va fatta caso per caso».

Il decorso post-operatorio è stato lungo? «Dopo cinque giorni sono tornata a casa e dopo 20 gg (con terapie e massaggi per le cicatrici) al lavoro. Per il recupero totale dell'autonomia, ci sono voluti 6 mesi, con sedute di fisioterapia per ripristinare la mobilità delle braccia. Io ho preferito farlo subito bilaterale. Non è stato facile. Sì, è stato anche doloroso».

Ma perché una decisione così drastica? «Nel mio modo di essere, di affrontare la vita e il futuro c'era una maggiore sintonia con questo tipo di scelta che, per quanto difficile e impegnativa può proteggermi, numeri alla mano, più di ogni altra strada a disposizione. E questo, forse, i medici lo dovrebbero dire con più chiarezza. Ho voluto affrancarmi da un'ansia che si reiterava ogni quattro/sei mesi e confortarmi con il sollievo di aver fatto tutto il possibile. Ho cercato sempre di conoscere la verità della mia condizione, chiedendo ai medici di aiutarmi a capire, di farmi studiare, se necessario. Ritengo che ogni decisione sia quella giusta, soltanto se nasce da una profonda preparazione, effettiva consapevolezza e riflessione personale. È fondamentale il supporto psicologico che cerca, senza forzature, di adeguare ogni possibile scelta alla persona che vive in questo limbo».

Com'è cambiata la tua vita dopo l'operazione? «Oggi, che ho 34 anni, è nettamente migliorata in termini di progettualità e serenità. Devo comunque fare i conti ogni giorno con la mia vulnerabilità "genetica", perché i ricordi di quanto vissuto, la battaglia per conquistare una condizione di "normalità", il desiderio di non sentirsi schiacciati da un destino rappresentano stati interiori che non svaniscono con un colpo di bisturi. I controlli proseguono secondo un calendario compatibile con la vita "normale" e, pur non essendo immune dal cancro, come nessuno, mi sento una persona che ha tratto vantaggio da quello che ha conosciuto di sé e della propria storia».

Il caso Angelina Jolie ha sollevato anche un dibattito sui costi di questa decisione preventiva. «In Italia, è bene ricordarlo, tutto questo è sostenuto dal sistema sanitario nazionale e anche in virtù di questo esistono precisi protocolli sia per accedere al test che per entrare poi nella sorveglianza speciale (anche a fronte di possibili mutazioni sospette non ancora note) o avviarsi al percorso della chirurgia».

E come hai vissuto la dichiarazione pubblica dell'attrice? «Ho vissuto questi giorni nel sollievo di poter condividere un momento di riflessione rispetto ad un'esperienza che avevo testimoniato in quello che ho scritto in un mio libro, "Il Rischio" (2010). Come ovvio, dalla voce di una popolare attrice, si riesce ad avere un impatto più forte e a raggiungere tutti. La responsabilità, adesso, di media, istituzioni, medici e testimonial come me, è di parlarne con rigore e precisione, senza elargire ricette semplificate, ma rinnovando  la necessità di sapere e di agire. Di capire fino in fondo, senza pregiudizi, la complessità di una scelta che non è scontata, non è impulsiva, non è disperata. Ma è un modo di essere e di vivere in cui quello che sappiamo è sempre un po', se non tutto, quello che siamo».

Se incontrassi Angelina Jolie, cosa le diresti? «Probabilmente le direi che è stata una donna doppiamente coraggiosa: innanzitutto per la sua risolutezza in una scelta così difficile e, in secondo luogo, per averla resa pubblica anche a rischio di intaccare la sua immagine. Inoltre, sono convinta anche che sia stata una decisione che vada oltre la dichiarazione del marito, Brad Pitt «È stata eroica. Spero viva a lungo». Quella di Angelina è stata anche la volontà di vivere in modo totale la sua realtà di donna».

Quindi è una soluzione che consiglieresti a tutte le donne che hanno riscontrato quell'anomalia? «Mi auguro che la ricerca medica possa offrirci nel tempo soluzioni diverse e migliori. Sono la prima a considerare un'operazione preventiva in assenza di malattia una sorta di extrema ratio, ma solo perché, questo va detto con onestà intellettuale, non abbiamo altri rimedi a disposizione».

Per saperne di più, la prof.ssa Adriana Bonifacino, che ha seguito personalmente il caso, è tra gli esperti di Myself.  Sul suo blog di myselfitalia.it trovi una spiegazione semplice e completa dell'esame genetico e dell'intervento, e risponderà a ogni tua domanda o chiarimento.

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